L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe, a través del seu institut d'investigació IIS La Fe i en col·laboració amb la Universitat Miguel Hernández de Elche, ha desenvolupat una aplicació mòbil que permet a persones amb immunodeficiències primàries autogestionar la seua malaltia des de casa, sotmetre's a un seguiment en remot i, en última instància, millorar significativament la seua qualitat de vida.

Les immunodeficiències primàries afecten el sistema immunitari des del naixement i requereixen tractaments personalitzats que van des de teràpia substitutiva amb immunoglobulines per reforçar el sistema immunitari fins a profilaxi antibiòtica. Els i les pacients necessiten un seguiment multidisciplinari continu i això es tradueix, tradicionalment, en freqüents desplaçaments hospitalaris i un impacte considerable en la seua vida familiar i laboral.

"Els pacients enfronten múltiples desafiaments: tractaments complexos, seguiment a llarg termini, necessitat d'educació contínua sobre la seua autocura i un important impacte psicosocial", ha detallat el coordinador de la Unitat d'Immunodeficiències Primàries del Servei de Medicina Interna de La Fe, Pedro Moral Moral.

Per fer front a estos reptes, l'aplicació IDPBook funciona com un diari de salut electrònic que facilita el control de símptomes, episodis infecciosos, cites mèdiques i tractaments, entre altres paràmetres. En concret, incorpora sis mòduls: informació personal del pacient, seguiment de l'estat de la malaltia, gestió de cites mèdiques, arxiu de documentació clínica, contacte directe amb l'equip sanitari i connexió amb xarxes de pacients. Amb estes funcionalitats, les i els pacients poden registrar en temps real qualsevol canvi en la seva salut, comunicar-se de forma programada amb el seu equip mèdic i rebre recordatoris personalitzats. A més, l'APP facilita l'accés a associacions de pacients amb la finalitat de teixir una xarxa de suport.

El desenvolupament tecnològic ha estat possible gràcies al grup de robòtica mèdica de l'Institut de Bioenginyeria de la UMH, liderat pel professor Jose Maria Sabater Navarro i en el qual també treballa l'investigador Daniel Alejandro Rodríguez. Aquest grup es dedica a l' aplicació de tecnologia usable per millorar la qualitat de vida de pacients i al desenvolupament de robòtica quirúrgica. En concret, a IDPBook han implementat una APP senzilla i segura, amb tractament remot de les dades i que facilita el seguiment i contacte amb l'especialista clínic.

L'aplicació es testarà en 13 centres hospitalaris espanyols, inclòs el doctor Balmis d'Alacant, tant en unitats d'adults com de pediatria, amb 70 pacients i 30 professionals sanitaris.

Desenvolupament en tres fases

La investigació, en la qual també participen la internista Dafne Cabañero Navalón, l'immunòleg clínic Héctor Balastegui, la pediatra Catalina Montoya Tamayo i la infermera gestora Sandra Martínez Mercader, es desenvoluparà en tres fases al llarg de 12 mesos. 

Durant el primer trimestre, es preveu reclutar pacients i sanitaris, així com formar-los en el maneig de l'APP. Les següents dues etapes se centraran a avaluar la usabilitat de l' aplicatiu mitjançant qüestionaris i entrevistes semiestructurades.

Esta iniciativa, en paraules del gerent de l'Agrupació Sanitària Interdepartamental València Sud i de l'Hospital La Fe, José Luis Poveda, "és un pas endavant en la digitalització sanitària, i ve a evidenciar com la tecnologia pot acostar la medicina especialitzada a les llars dels pacients i fer més poruga la seua condició". En este sentit, l'aplicació ha sigut mereixedora del Premi Doctor Juan Peset Aleixandre de l'Institut Mèdic Valencià, destinat a finançar un treball d'investigació sobre salut pública, i compta amb l'aval del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de la Societat Espanyola de Medicina Interna i l'Associació Espanyola d'Immunodeficiències Primàries.