Noticies

La tercera edició del Congrés d'Atàxies va reunir a prop d'un centenar d'assistents

11/05/2025

La tercera edició del Congrés d'Atàxies va reunir a prop d'un centenar d'assistents

  • La Unitat d'Atàxies de La Fe va aconseguir la seua designació com a centre de referència del Sistema Nacional de Salut, CSUR, en 2010

L'Associació Valenciana de persones afectades d'Atàxies Hereditàries (ASVAH) va organitzar la tercera edició del Congrés d'Atàxies al costat de la Unitat d'Atàxies de l'Hospital Universitari i Politécnic La Fe amb l'objectiu fonamental de promoure la investigació per a trobar respostes i solucions que permeten millorar la qualitat de vida dels afectats per esta patologia.
 

Les atàxies hereditàries són un grup de malalties neurodegeneratives d'origen genètic que causen incoordinació motriu. Estes malalties poden ser transmeses de manera autosòmica dominant o recessiva, i poden manifestar-se en diferents moments de la vida, des de la infància fins a l'edat adulta.
 

En la taula d'inauguració de l'acte van participar: la directora general d'Atenció Hospitalària de la Conselleria de Sanitat, Asunción Perales; l'alcalde de l'Ajuntament d'Alboraia, Miguel Chavarría i la directora mèdica de l'Hospital La Fe, la doctora Salomé Matoses, que van destacar la importància d'esta iniciativa per a poder avançar en les millors solucions en l'abordatge d'esta malaltia.
 

La ponència inaugural va ser a càrrec del coordinador de la Unitat d'Atàxies i Paraplejías Hereditàries Hospital La Fe, l'especialista en neurologia Rafal Sivera Mascaró.
 

La jornada es va estructurar en diferents ponències d'especialistes de diferents àrees i dos taules redones titulades ‘El present de les atàxies, una visió multidisciplinària´ i una altra sobre el “Foment de l'autonomia personal”.
 

La Unitat d'Atàxies de La Fe va ser reconeguda en 2010 com a centre de referència dins del Sistema Nacional de Salut (CSUR) pel Ministeri de Sanitat, per la qual cosa rep pacients d'altres comunitats autònomes. Compta amb neuròlegs i genetistes experts en l'atenció de pacients i famílies amb malalties espinocerebel·loses i en el diagnòstic genètic-molecular, així com amb personal d'infermeria especialitzat en el maneig d'esta mena de pacients. Des dels seus inicis esta unitat ha tractat a més de 1.000 pacients.
 

La jornada, que es va celebrar en el Centre Civic El Portalet, de l'ajuntament d'Alboraia, pretén ser una trobada tant científic, com a clínic i també de suport a les famílies de persones afectades per esta malaltia rara.
 

Com en les edicions anteriors, van comptar amb la participació i suport científic del Centre d'Investigacions Biomecàniques en Xarxa de Malalties Rares CIBERER.

 

 

 

Compartir

Galeria d'imatges