L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha acollit la sexta edició del Preceptorship: Formació en hemofília, Models de Compte amb generació de Valor una iniciativa formativa organitzada des de l'Associació Valenciana d'Hematologia i Hemoteràpia (AVHH) sota la direcció Santiago Bonanad, cap de la Unitat d'Hemostàsia i Trombosi (UHT) del propi centre.

La trobada, que ha sigut d'àmbit nacional, ha reunit professionals en formació en el maneig de les coagulopaties congènites, amb especial atenció a l'hemofília A i B. El principal objectiu d'esta cita ha sigut oferir una formació integral en el diagnòstic, tractament i seguiment d'estes patologies, combinant continguts teòrics amb visites pràctiques a les diferents unitats implicades en el maneig multidisciplinari dels pacients.

“L'hemofília és una malaltia rara amb importants desenrotllaments terapèutics en els últims anys, i en La Fe abordem el seu tractament de manera multidisciplinària, aplicant les últimes innovacions terapèutiques i diagnòstiques sota una òptica de sostenibilitat i equitat d'accés", ha destacat el doctor Bonanad.

Esta unitat de l'Hospital La Fe compta amb prop de 40 anys de trajectòria en el maneig integral de coagulopaties hemorràgiques hereditàries i adquirides. Actualment, la unitat atén una població aproximada de 500 pacients amb hemofília dels quals uns 17 són formes greus i reben tractament de profilaxi enfront dels sagnats. Estes dades situen a l'hospital com el segon centre amb major volum assistencial a Espanya en este àmbit.

Esta reunió va ser inaugurada pel gerent de l'Agrupació Sanitària Interdepartamental (ASI) València Sud, Jose Luis Poveda, que va oferir un *masterclass sobre la gestió del fàrmac en hospitals de referència. A més. durant les jornades, els assistents han participat en quatre blocs temàtics centrats en diagnòstic, seguiment, tractament i investigació, a més de realitzar visites d'immersió a servicis clau com a farmàcia, diagnòstic per la imatge, laboratori, infermeria i fisioteràpia. Esta metodologia, allunyada de l'enfocament docent tradicional, ha permés als professionals conéixer de primera mà com s'aplica la teoria en un entorn clínic altament especialitzat.

Entre els aspectes més destacats d'esta edició figuren la presentació d'assajos clínics actius, l'ús de plataformes web i aplicacions mòbils per al seguiment individualitzat de tractaments, i el desenrotllament de projectes d'investigació en diagnòstic per imatge i anàlisi de Big data. A més, La Fe ha sigut pionera en ajust farmacocinètic personalitzat i en la integració d'un enfocament musculoesquelètic dins del tractament de l'hemofília.

Les jornades compten amb l'aval científic de la Societat Espanyola d'Hematologia i Hemoteràpia (SEHH) i la Societat Espanyola de Trombosi i Hemostàsia (SETH), i reunixen ponents reconeguts nacional i internacionalment per la seua experiència clínica i científica en esta malaltia.
A Espanya, s'estima que existixen uns 3.700 pacients amb hemofília A i B, dels quals un terç presenta formes greus. A la Comunitat Valenciana, la xifra se situa entorn de 500 pacients, amb uns 170 casos greus, als quals se sumen més de 2.000 persones amb altres coagulopaties congènites.