Noticies

L'Hospital La Fe acull una taula informativa per a conscienciar sobre les atàxies

25/09/2025

L'Hospital La Fe acull una taula informativa per a conscienciar sobre les atàxies

•    L'Associació Valenciana de persones Afectades d'Atàxies Hereditàries ha sigut l'encarregada d'organitzar esta taula
•    L'Hospital La Fe és un dels centres de referència nacional (CSUR) en atàxies i paraplegies hereditàries

La Unitat d'Atàxies i Paraplegies Hereditàries de l'Hospital La Fe complix 30 anys des que va iniciar la seua activitat en 1995 paral·lelament al desenrotllament de la Unitat de Malalties Neuromusculars. Esta unitat atén aproximadament 50 nous casos d'atàxies i paraplegies hereditàries cada any i realitza un seguiment anual a al voltant 300 persones amb esta patologia.

Coincidint amb el dia mundial d'esta malaltia l'Associació Valenciana de Persones Afectades d'Atàxies Herditarias (ASVAH) ha organitzat una taula informativa en l'entrada principal de l'Hospital La Fe per a conscienciar sobre esta malaltia. 

La secretària autonòmica de Conselleria de Sanitat, Begoña Comendador i la directora mèdica de l'Hospital La Fe, Salomé Matoses han visitat esta taula per a fer costat a l'associació i conéixer de prop les inquietuds i necessitats d'estos pacients. De la mateixa manera, el coordinador de la unitat, l'especialista Rafael Sivera han acompanyat als pacients durant la taula celebrada hui a l'hospital.

L'atàxia consistix en el control muscular deficient que provoca moviments voluntaris maldestres. Pot causar dificultats per a caminar i mantindre l'equilibri, en la coordinació de les mans, en la parla i per a engolir, i en els moviments oculars.

Es produïx per un mal en circuits neuronals del cerebel, la part del sistema nerviós encarregada de l'equilibri i de la precisió dels moviments musculars voluntaris. Així, amb freqüència els pacients afectats necessiten un bastó o una cadira de rodes en els casos més avançats per a aconseguir desplaçar-se.

En les últimes dècades el coneixement de les bases genètiques de les atàxies ha augmentat de manera exponencial. El desenrotllament de les noves tècniques de seqüenciació genètica massiva ha fet possible el diagnòstic d'un gran nombre de pacients amb estudis genètics previs negatius.

La Unitat d'Atàxies i Paraplejias Hereditàries de La Fe, referent nacional

Des de 2010 la unitat està reconeguda com a centre de referència dins del Sistema Nacional de Salut (CSUR) pel Ministeri de Sanitat, per la qual cosa rep pacients d'altres comunitats autònomes.

La Unitat d'Atàxies de La Fe està integrada per neuròlegs i genetistes experts en l'atenció de pacients i famílies amb malalties espinocerebel·loses i en el diagnòstic genètic-molecular, així com amb personal d'infermeria especialitzat en el maneig d'esta mena de pacients. Des dels seus inicis esta unitat ha tractat a més de 1.000 pacients.
 
Entre les fites més importants d'esta unitat, en col·laboració amb la Unitat de Genètica de La Fe, es troba la participació en el consorci internacional que va aconseguir identificar la base genètica de l'Atàxia de Friedreich. Esta és una de les formes més freqüents d'atàxia hereditària, afectant persones molt jóvens i portant amb freqüència a una important discapacitat.
 

Compartir

Galeria d'imatges

L'Hospital La Fe acull una taula informativa per a conscienciar sobre les atàxies
Descargar imagen
Descargar imagen