L'Associació Espanyola de Miocardiopatia Hipertròfica ha presentat en l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València el llibre Dos Cares de la Miocardiopatia Hipertròfica, una publicació que arreplega experiències de pacients i reflexions de professionals sanitaris sobre la cardiopatia genètica més freqüent.

Durant l'acte de presentació, al qual van assistir prop de 40 persones, Susana *Pontela, presidenta de l'Associació Espanyola de pacients amb Miocardiopatia Hipertròfica ha explicat com va sorgir la idea i com s'ha desenrotllat este projecte de divulgació científica “des dels pacients per als pacients comptant amb els professionals”.

A l'acte també han assistit membres de la direcció de l'Hospital La Fe, de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe i de l'Institut de Medicina Legal i Ciència Forenses per a donar suport a la presentació i reforçar la idea que el pacient ha de situar-se en el centre dels esforços sanitaris, tant assistencials com investigadors.

En la redacció d'este text han participat les especialistes en cardiopaties familiars de l'hospital, les doctores Esther Zorio i Julia Martínez. La seua experiència s'ha reflectit en dos dels capítols que han tractat sobre mort sobtada associada a l'esport i els límits de la vida quotidiana amb miocardiopatia hipertròfica. En un dels capítols les doctores han treballat al costat de les especialistes Pilar Molina i Carlos *Fenández, de l'Institut de Medicina Legal i Ciències Forenses de València. 

Miocardiopatia hipertròfica

La miocardiopatia hipertròfica és una malaltia cardíaca deguda a mutacions en l'ADN per l'engruiximent del múscul del cor, especialment del ventricle esquerre. Este augment del gruix pot dificultar l'eixida de la sang i alterar el funcionament normal del cor, tant per a contraure's com per a relaxar-se.

La malaltia es pot presentar amb símptomes com a fatiga, dificultat respiratòria, dolor toràcic, palpitacions, marejos, síncopes, encara que algunes persones romanen sense símptomes durant anys o tota la vida. El diagnòstic precoç resulta fonamental per a previndre complicacions i facilitar el seguiment clínic i familiar dels afectats.

Amb el seguiment oportú, ha explicat Esther Zorio “els pacients amb esta malaltia poden portar una vida normal o pràcticament normal, amb desenrotllament dels seus plans de paternitat o maternitat i pràctica esportiva amb el degut assessorament del seu cardiòleg”. 

“Els pacients insistixen que la por que senten davant la seua malaltia ve fonamentalment del desconeixement d'esta i creuen que este llibre ajudarà a uns altres al fet que entenguen els seus símptomes per a enfocar la seua vida amb tranquil·litat i gaudir d'ella plenament”. 

El llibre està disponible gratuïtament en l'apartat “Pacients” de la web de la Unitat de Cardiopaties Familiars de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València: açi  per a donar difusió a l'obra a quants vulguen llegir-la. Així mateix, l'Associació Espanyola de pacients amb Miocardiopatia Hipertròfica ha donat diversos exemplars en paper a la Biblioteca del centre sanitari.