L'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU) ha fet lliurament recentment dels seus premis anuals, amb els quals reconeix les contribucions més destacades d'institucions, associacions de pacients i professionals de la salut a l'àmbit de les malalties rares per a millorar la salut i la qualitat de vida de milions de persones al nostre país.
El doctor José Luis Poveda, gerent del Departament de Salut València La Fe, ha rebut el premi a la Millor Labor de comunicació, divulgació i/o conscienciació sobre malalties rares. AELMHU ha destacat la seua implicació en projectes de visibilitat i accés a medicaments orfes ha sigut fonamental per a l'avanç en el tractament de malalties rares a Espanya. 

El doctor Poveda ha decidit donar l'import del premi a un projecte d'investigació que desenrotlla la doctora Empar Mayordomo a través de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe) sobre sarcomes. Es tracta del projecte ‘OGM en sarcomes. Utilitat del mapatge òptic genòmic en el diagnòstic, pronòstic i tractament dels sarcomes de parts toves i os’. 

Este projecte busca millorar el diagnòstic i tractament dels sarcomes, un tipus de càncer que afecta teixits blans i ossos, utilitzant una tecnologia avançada anomenada mapatge òptic genòmic (OGM). Esta tècnica actua com un escàner detallat de l'ADN de les cèl·lules tumorals i permet identificar canvis i errors en el genoma que podrien estar relacionats amb la malaltia, com a mutacions, alteracions en l'estructura de l'ADN o en la quantitat de còpies d'uns certs gens. 

Per a dur-ho a terme, l'equip investigador analitzarà mostres de biòpsies amb un enfocament que, no sols ajudarà a entendre millor els sarcomes, sinó que podria obrir la porta a tractaments més personalitzats i efectius per als pacients.

Reconeixement a la divulgació
Amb este premi a la Millor Labor de comunicació, divulgació i/o conscienciació sobre malalties rares, el jurat Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU) ha distingit la labor de comunicació i sensibilització del doctor Poveda sobre estes patologies i l'accés a Espanya a medicaments orfes.

José Luis Poveda ha coordinat el Grup de Malalties Rares i Medicaments Orfes de la Societat Espanyola de Farmàcia Hospitalària i ha sigut clau per a la creació de la plataforma ObserveMHe, un observatori de medicaments orfes. Amb més de 300 articles científics publicats i una forta presència en xarxes socials, Poveda ha sigut un referent en la comunicació sobre malalties rares, amb una audiència que supera els 12.000 seguidors en plataformes com a X (Twitter) i 22.000 en Linkedin.