El gerent de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València, José Luis Poveda, ha obtingut el premi a la “Millor labor de comunicació, divulgació i/o conscienciació sobre malalties rares” en la sexta edició dels Premis AELMHU, Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes.

El jurat dels premis ha decidit atorgar el premi al doctor Poveda “per la seua destacada trajectòria en la comunicació i sensibilització sobre estes patologies, ja que la seua implicació i dedicació a projectes de visibilitat i accés a medicaments orfes ha sigut fonamental per a l'avanç en el tractament de les malalties minoritàries a Espanya”, tal com figura en la decisió del jurat. 

Tretze professionals de reconegut prestigi en l'àmbit de les malalties rares integren el jurat dels Premis AELMHU 2024. 

En esta edició, també ha sigut premiat el doctor Lluís Montoliu, per la seua singular labor en la investigació sobre l'albinisme i la biotecnologia aplicada. 

Així mateix, han sigut premiades dos entitats, la Fundació Ana Carolina Díez Mahou pel seu “Programa Primera Estrella María de Villota” i l'Associació Espanyola de Famílies Afectades Per Atàxia Telangièctasi (AEFAT), en reconeixement a la seua innovadora iniciativa d'esport inclusiu i sensibilització social transformant una marató en una experiència positiva per als afectats en atàxies.

Amb estos guardons, l'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i *Ultraorfes reconeix la contribució d'institucions, associacions de pacients i professionals de la salut en l'àmbit de les patologies poc freqüents, per a continuar reconeixent any rere any les aportacions més rellevants tant en la visibilitat i conscienciació d'estes patologies com en la seua investigació i tractaments. 

En esta sexta edició, a més dels premis a les quatre categories avaluades pels membres del jurat, els associats de AELMHU han decidit atorgar, a títol pòstum, el Premi Honorífic AELMHU 2024 al doctor Josep Torrent-Farnell, reconeixent la seua labor i contribució per a millorar la vida de les persones amb malalties rares. 

Edicions anteriors

Edicions anteriors dels premis AELMHU han reconegut la labor de professionals de la talla d'Ángel Carracedo, director de la Fundació Pública Galega de Medicina Xenómica i director del Centre Nacional de Genotipat-ISCIII; César Hernández, cap de medicaments d'ús humà de l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEPMS); Frances Palau, director de l'Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l'Hospital Sant Joan de Déu i José María Millán Salvador, de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe.

Composició del jurat Premis AELMHU 2024

Sr. Jesús Aguilar. President del Consell General de Col·legis Farmacèutics.
Sra. Eva Bermejo. Directora de l'Institut d'Investigació de Malalties Rares de l'Institut de Salut Carlos Tercero (ISCIII).
Sra. Susana Fernández. Vicepresidenta de l'Associació Nacional d'Informadors de la Salut (ANIS).
Sra. Carmen Fons. Vocal de la Societat Espanyola de Neurologia Pediàtrica (SENEP).
Sr. Javier García. President de Federació d'Associacions Científic Metgesses Espanyoles (FACME).
Sr. Antoni Gilabert. Director d'Innovació i Partenariat en el Consorci de Salut i Social de Catalunya.
Sr. Jorge Francisco Gómez. Coordinador del Grup de Malalties Minoritàries de la Societat Espanyola de Medicina Interna SEMI).
Sra. María Esperanza Marcos. Presidenta de Secció de Dret Sanitari de l'Il·lustre Col·legi de l'Advocacia de Madrid.
Sr. Jorge Mestre. Economista de la salut.
Sr. Jordi Nicolás. Vicepresident de la Societat Espanyola de Farmàcia Hospitalària (SEFH).
Sr. Manuel Pérez. Vicepresident de la Fundació Medicaments Orfes i Malalties Rares (MEHUER).
Sra. Belén Pérez. Vicepresidenta de l'Associació Espanyola de Genètica Humana (AEGH).
Sra. Raquel Sánchez. Advocada i portaveu del Premi Honorífic 2023.
Sra. Marian Corral. Directora de AELMHU (sense vot).