Esta estrategia tiene como objetivo proporcionar una atención continua y de alta calidad desde el diagnóstico hasta el tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes, que afectan al 6-8% de la población mundial, incluyendo 3 millones de españoles.

Las enfermedades raras, definidas como aquellas con una prevalencia inferior a 1 de cada 2.000 habitantes, presentan numerosos desafíos, como el desconocimiento generalizado, la dificultad para realizar ensayos clínicos, y la dispersión de profesionales y centros especializados, generando retrasos en el diagnóstico.

“Las consecuencias de estos retrasos son por una parte la incertidumbre con la que viven los pacientes el no tener un diagnóstico y por otra, la imposibilidad de tratamiento que cure o palie su enfermedad”, ha explicado la doctora Mariló Edo Solsona, especialista en Farmacia y adjunta responsable del proceso asistencial.

"Nuestro objetivo es facilitar el acceso a medicamentos huérfanos y asegurar su uso adecuado, realizando un seguimiento exhaustivo de su efectividad en la práctica clínica real. Esto lleva necesariamente asociado el conocimiento de los resultados en salud que esta inversión genera", ha añadido.

La farmacia hospitalaria, gracias a su posición estratégica en la organización, juega un papel crucial en esta nueva iniciativa, ya que colabora estrechamente con el resto de los profesionales sanitarios para mejorar la gestión y el tratamiento de las enfermedades raras. Esta colaboración es fundamental para ofrecer un valor añadido en la atención integral al paciente, ha destacado la doctora Edo Solsona.

“La nueva estrategia del servicio de Farmacia del Hospital La Fe busca garantizar una continuidad en la atención farmacéutica a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, promoviendo una gestión eficiente y efectiva de los tratamientos para enfermedades raras”, ha señalado Javier García Pellicer, director del área clínica del Medicamento del Hospital La Fe. Este enfoque se enmarca en la reingeniería de los procesos asistenciales del servicio de Farmacia, con el objetivo de establecer un nuevo estándar en la gestión del conocimiento y en las tareas asistenciales realizadas por los profesionales farmacéuticos.

Este modelo asistencial transversal se basa en la necesidad de adaptar los servicios de salud a las necesidades específicas de los pacientes con EERR, promoviendo una atención integral y personalizada. "El Servicio de Farmacia del Hospital La Fe está comprometido a liderar la innovación en la atención sanitaria, asegurando que los pacientes con enfermedades raras reciban el tratamiento y el apoyo necesario para mejorar su salud y calidad de vida," ha concluido el gerente del departamento de salud La Fe, José Luis Poveda.

Con esta nueva estrategia, La Fe reafirma su compromiso con la excelencia en la atención sanitaria y la innovación en el tratamiento de enfermedades raras, consolidándose como un referente en la mejora continua de la gestión de la salud de sus pacientes.