L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acollit la jornada organitzada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) sota el lema “Sense deixar a ningú arrere”, centrada en l'equitat en diagnòstic, tractament i investigació.

Durant la inauguració, la directora general d'Atenció Hospitalària de Conselleria de Sanitat, Asunción Perales, va destacar que la Conselleria ha creat recentment tres unitats de referència per a atendre les persones que patixen una malaltia rara en cada una de les tres províncies, a l'Hospital La Fe de València, l'Hospital Dr. Balmis d'Alacant i a l'Hospital General de Castelló. Al costat d'ella van participar, la subdirectora general de Qualitat Assistencial del Ministeri de Sanitat, Maria del Rosari Fernández; el gerent de l'Hospital La Fe, José Luis Poveda i el president de FEDER, Juan Carrion.
La jornada es va estructurar en tres taules de debat. La primera es va centrar en l'equitat de l'accés als tractaments, on els participants van coincidir en la necessitat de reduir desigualtats entre territoris i garantir l'accés equitatiu a teràpies i recursos especialitzats. 

La segona taula va posar el focus en el cribratge neonatal com a ferramenta clau per a l'equitat des del naixement. El IIS La Fe va estar representat per Chema Millán, membre del comité assessor de FEDER i investigador de l'Institut, qui va explicar el model actual del cribratge a Espanya i les oportunitats del cribratge genòmic, destacant els projectes nacionals CRINGENES i GENEBORN, que permetran estudiar fins a 300 malalties mitjançant seqüenciació del genoma complet. 

Així mateix, Lola *Rausell, facultativa del Laboratori de Metabolopaties de l'Hospital La Fe, va incidir en la importància de detectar i tractar les malalties abans de l'aparició de símptomes, i va posar en valor el treball que es desenrotlla per a harmonitzar els programes de cribratge entre comunitats autònomes. 

La tercera i última taula de debat s'ha va centrar en el paper de les autonomies en la implantació de plans i estratègies de malalties rares. L'acte va tancar amb un missatge d'esperança: avançar en equitat exigix la col·laboració de tots els agents implicats —administracions, hospitals, investigadors i moviment associatiu— i centres com La Fe juguen un paper essencial perquè estos avanços tinguen impacte real en la vida de les persones amb malalties rares.