L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acollit una jornada sobre la Distròfia Muscular de Duchenne en la qual s'ha abordat la situació actual i els reptes d'aquesta patologia infreqüent deguda a una mutació genètica. Durant l'acte, s'ha presentat un model d'atenció integral i humanitzada a la persona amb Distròfia Muscular de Duchenne, un document inèdit que proposa un enfocament multidisciplinari centrat en la persona.

La fita, organitzada per la Fundació Humans, ha reunit especialistes sanitaris, representants institucionals i associacions de pacients per analitzar l'estat actual de l'abordatge d'aquesta patologia, que afecta sobretot infants i l'evolució dels quals és altament discapacitant. 
Tots els participants han coincidit en la necessitat de transformar el model assistencial cap a una atenció més coordinada, empàtica i orientada a la qualitat de vida del pacient i el seu entorn.

En esta línia, el document planteja un enfocament multidisciplinari centrat en la persona i aborda els principals reptes clínics i organitzatius d'aquesta malaltia genètica rara, caracteritzada per una debilitat muscular progressiva i complicacions cardíaces i respiratòries que redueixen l'esperança de vida. A més, actualitza eines clíniques i proposa estàndards per reforçar la humanització del sistema sanitari. 

Entre els deu reptes estratègics recollits en la guia figuren el diagnòstic precoç des d'Atenció Primària, la creació de rutes assistencials estandarditzades i una transició planificada a la medicina d'adults. També es reclama una coordinació real de l'equip multidisciplinari i una major participació del pacient en les decisions.

La neuropediatra de La Fe Inmaculada Pitarch, coordinadora del document juntament amb el director gerent de l'Hospital Universitari Infantil Niño Jesús, Julio Zarco, l'ha definit com una "radiografia" del moment actual i una base per impulsar equips interdisciplinaris que acompanyen el pacient durant totes les etapes de la seua vida.

En l'obertura institucional han intervingut el gerent de l'Agrupació Sanitària Interdepartamental València Sud i de La Fe, José Luis Poveda. El doctor Poveda ha utilitzat la metàfora de la "pintura blanca", la que veritablement aporta profunditat i contrast, per definir què és la humanització en l'assistència. El gerent de la Fe ha subratllat el risc que la rutina i la tecnologia erosionen el vincle professional-pacient i ha defensat recuperar l'essència de la cura: la relació personal i l'acompanyament. "L'atenció sanitària sense humanitat és incompleta", ha conclòs.

Per la seua banda, la directora de Malalties Rares d'Iberia Italfàrmac, Soledad Ruiz, ha qualificat el document com un compromís amb la humanització i ha destacat que el tractament per a Duchenne produït per la seua companyia es fabrica a Espanya per a distribució mundial, cosa que situa el país com un referent global.

La taula de debat, moderada per la directora gerent de l'Hospital Universitari Infanta Cristina de Parla i secretària del Patronat Fundació Humans, Almudena Santano, ha comptat amb la directora de Relacions Institucionals i Defensa del Pacient de l'Associació Duchenne Parent Project España, Esther Sabando, i el president de SENEP, Neurolinkia i Hospital Viamed Santa Angela de la Cruz,  Marcos Madruga Garrido. Els participants han coincidit a remarcar la importància del diagnòstic primerenc, la continuïtat assistencial, la recerca i el paper essencial de les organitzacions de pacients.

La distròfia muscular de Duchenne afecta un de cada 5.000 naixements. Tot i que no té cura, els avanços terapèutics i de suport han millorat la qualitat i esperança de vida en els últims anys. En este sentit, la neuropediatra de la Fe ha celebrat l'arribada de nous tractaments i ha urgit a implementar un sistema on el pacient no "peregrin" per especialistes, sinó que sigui atès en un entorn únic, còmode i humà.