La Unitat d'Hospitalització a domicili i Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital La Fe de València ha celebrat la segona edició de la Jornada de Pal·liatius Pediàtrics amb l'objectiu de promoure la formació, la reflexió i la sensibilització entorn de les cures pal·liatives en la infància i l'adolescència.
La trobada ha reunit a quasi mig centenar de professionals sanitaris de diferents àrees per a abordar els reptes i bones pràctiques en l'atenció pal·liativa pediàtrica, així com l'acompanyament emocional i humà als pacients i les seues famílies. 

La jornada ha sigut inaugurada per la directora mèdica de La Fe, Salomé Matoses que ha recordat la visió humanista de la medicina per a Hipócrates que va dir: “No és tan important saber quina malaltia té una persona, com a saber quina persona té una malaltia”. Al costat d'ella, ha participat el cap de Pediatria de La Fe, Emilio Monteagudo, que ha animat a seguir amb estes trobades per a poder compartir coneixement entre els professionals.

El coordinador de la Unitat d'Hospitalització a domicili i Cures Pal·liatives Pediàtriques de La Fe, Joaquín Aliaga ha impartit una ponència sobre la pionera i fundadora del moviment modern de les cures pal·liatives Cicely Saunders. Visionària en el seu temps, Saunders va promoure un enfocament integral de la cura que atenia no sols el dolor físic, sinó també el sofriment emocional, social i espiritual dels pacients i les seues famílies. 

El seu llegat, simbolitzat en la idea del “dolor total” i en la creació del primer hospici modern, el St. Christopher’s Hospice de Londres, va inspirar una autèntica revolució compassiva en l'atenció al final de la vida que continua marcant la pràctica sanitària a tot el món.

En eixe sentit el doctor Aliaga ha destacat “la importància dels valors fundacionals del moviment pal·liatiu i la necessitat de continuar avançant cap a una atenció centrada en la dignitat, el respecte i l'alleujament del sofriment”. I ha finalitzat la seua intervenció amb una frase de Saunders “No es tracta d'afegir dies a la vida, sinó vida als dies”.

Durant la jornada també s'ha abordat el tema de la nutrició enteral en cures pal·liatives pediàtriques, destacant la rellevància d'una alimentació adaptada i personalitzada en el benestar del pacient. Les especialistes Patricia Correcher i la Mónica García, de la Unitat de Nutrició i Metabolopaties de l'Hospital La Fe han sigut les encarregades de presentar esta matèria i atendre les consultes dels assistents.

Sobre dispositius enterals en cures pal·liatives pediàtriques, indicacions, maneig i cures ha parlat la infermera de la Unitat, Hortensia Gimeno, posant en valor el paper fonamental de la infermeria en l'acompanyament diari i en la millora de la qualitat de vida dels menors.

La segona part de la jornada s'ha destinat una part a abordar els aspectes psicològics de les cures pal·liatives, amb la intervenció del doctor en Psicologia i psicòleg clínic Javier *Barbero, de l'Hospital Universitari La Paz de Madrid. 

Així mateix, s'ha tractat el tema de la cura pal·liativa perinatal, de la mà de Nerea Vallés, matrona de l'Hospital La Fe, qui ha compartit la seua experiència sobre l'acompanyament intrapart, destacant les bones pràctiques i les claus per a oferir una atenció respectuosa i compassiva a les famílies en moments especialment delicats.

La sessió ha conclòs amb un vídeo on s'ha mostrat el testimoniatge d'algunes famílies que ha aportat una mirada pròxima i humana sobre l'impacte positiu de l'equip de cures pal·liatives pediàtriques i la importància de sentir-se acompanyats durant tot el procés.
Amb esta segona edició, l'Hospital La Fe reafirma el seu compromís amb l'atenció integral, multidisciplinària i humanitzada en les cures pal·liatives pediàtriques.