La unitat d'Hospitalització a domicili i Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital La Fe atén cada mes a una mitjana de 21 menors amb patologies greus en els seus propis domicilis.

El servici està dirigit a “menors amb malalties limitants o amenaçadores per a la vida”, segons ha explicat el pediatre responsable de la unitat, Joaquín Aliaga. El gerent de l'Agrupació Sanitària Interdepartamental València La Fe i de La Fe, José Luis Poveda, ha afegit que la intenció és “proporcionar-los una atenció mèdica complexa i un suport continu fora de l'entorn hospitalari, la qual cosa repercutix positivament en el seu benestar”.

De fet, el principal objectiu, ha indicat el doctor Aliaga, és que “xiquets i xiquetes puguen estar en el seu ambient habitual, en el seu domicili, amb la seua família, i minimitzar els ingressos prolongats i repetits a l'hospital”.

“A primera hora, comentem les incidències de la guàrdia i veiem les visites que hi ha per a eixe dia. En els pal·liatius avançats, ens desplacem a tota la nostra àrea, sense importar els quilòmetres als quals ens trobem. Organitzem les rutes, el material i tenim una comunicació diària amb ells”, ha explicat el pediatre.

Este model assistencial no sols cobrix el vessant físic, sinó que oferix un suport integral a nivell psicològic i social tant per al pacient com per a les seues famílies.

“Quan van vindre a casa, em vaig adonar de l'abast del seu treball. Soc conscient que el meu fill té una condició, però a vegades, fins se m'oblida, perquè sé que l'atendran”, ha comentat Fernando, pare d'un pacient.

La unitat, que funciona des de 1997, ha evolucionat per a adaptar-se a les necessitats de cada pacient. Va nàixer per a assistir a menors amb càncer, però des de 2013 va ampliar la seua cobertura i actualment set de cada deu pacients en cures pal·liatives presenten malalties no oncològiques, com a malalties neurodegeneratives o patologies poc freqüents.

L'equip està compost per dos metges, quatre infermeres, una auxiliar d'infermeria i compta amb el suport de dos professionals del tercer sector, psicòleg i treballadora social. Per a ells, la continuïtat és un pilar fonamental. “És important que menor i família identifiquen sempre als mateixos professionals”, ha subratllat Aliaga.

Per a Pilar, mare d'un pacient, “un any, el rabdomiosarcoma se li va estendre del nas a l'ull i va caldre posar-li un pegat. Passem una temporada llarga a l'hospital. Després, perquè poguera anar a la platja, que era la seua il·lusió, l'equip de domiciliària va contactar amb l'Hospital d'Alzira per si hi havia una urgència i venia a l'apartament a fer-li les cures i consultes. Diego va poder viure eixe estiu com un xiquet més”.

L'acompanyament es manté des del diagnòstic, “en el procés final de la vida, i no finalitza amb la defunció del pacient, sinó que s'estén durant el procés de dol”.

Este dispositiu de La Fe forma part de la xarxa de la Comunitat Valenciana, que disposa d'altres quatre unitats pediàtriques d'este tipus a Castelló, el departament Clínic-Malva-rosa, Alacant i Elx. D'esta manera, la Comunitat Valenciana ha consolidat una xarxa de cinc unitats especialitzades en hospitalització pediàtrica a domicili i cura pal·liativa, distribuïdes estratègicament per a prestar una atenció holística.