La Conselleria de Sanitat ha posat en marxa la nova unitat multidisciplinària per a l'atenció de pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i malalties rares de l'Hospital La Fe.

Es tracta d'un espai de 425 metres quadrats que alberga consultes de diferents especialitats, la qual cosa permetrà garantir una atenció integral a este tipus de pacients que patixen patologies d'alta complexitat i que requerixen, per tant, d'assistència específica per part de múltiples especialistes.

El conseller de Sanitat, Marciano Gómez, ha realitzat una visita a este nou espai assistencial situat en La Fe, que des de hui ja ha començat a funcionar amb les primeres consultes i a atendre els primers pacients, i de manera progressiva s'aniran incorporant tots els servicis.

Segons ha assenyalat el conseller "es tracta de la tercera unitat de referència per a l'atenció d'esta mena de patologies, ja que se suma a les dos que ja estan en marxa a l'Hospital Doctor Balmis i a l'Hospital General de Castelló, la qual cosa ens permet consolidar en la Comunitat Valenciana una xarxa assistencial d'atenció integral a pacients amb ELA o amb alguna malaltia rara, garantint així l'equitat en tot el territori i acostant els servicis assistencials a la ciutadania”.

En este sentit, durant la seua visita, Gómez ha indicat que amb la posada en funcionament d'esta unitat “fem un pas més en el compromís d'oferir una millor atenció als pacients amb ELA o amb alguna mena de malaltia rara, perquè en un mateix espai assistencial seran atesos per tots els especialistes implicats en el maneig de la malaltia”.

D'esta manera, tal com ha explicat el conseller “l'objectiu que es pretén amb este espai únic és evitar que els pacients i els seus familiars realitzen desplaçaments innecessaris i, alhora, potenciar una major coordinació entre el personal mèdic. A més, aconseguim un entorn més humanitzat afavorint així una millor qualitat assistencial”.

De fet, la nova unitat multidisciplinària permet un model d'atenció basat en el ‘acte únic’, on el diagnòstic, el seguiment, el tractament i la rehabilitació es concentren en un entorn integrat per a evitar desplaçaments i aconseguir que el sistema sanitari s'adapte a les necessitats del pacient.

Per a això, la unitat compta amb un equip multidisciplinari format per personal de diferents especialitats com a neurologia, neurofisiologia, pneumologia, endocrinologia i nutrició, rehabilitació, fisioteràpia, logopèdia, psicologia, farmàcia, genètica, treball social i personal d'infermeria, entre altres. En este últim cas, cal assenyalar que la Conselleria ha assignat infermeres gestores de casos als hospitals amb unitats de referència.

Més de 900.000 euros d'inversió

Per a la posada en marxa d'esta nova unitat en La Fe, la Consellera de Sanitat ha realitzat una inversió de més de 930.00 euros. En concret s'han destinat més de 360.000 euros a equipament específic i més 579.000 euros d'inversió en la pròpia obra i la direcció d'esta.

La nova unitat està dotada de set consultes especialitzades, sala de tècniques d'infermeria, Hospital de Dia de 80 m² per a tractaments complexos, així com gimnàs. El disseny destaca per un espai multifunció de 180 m² que facilita la realització d'assajos clínics, sessions formatives i avaluacions motores en un passadís de 25 metres.

Per part seua, la dotació tecnològica cobrix els controls neurològics, respiratoris i funcionals que requerix esta patologia complexa. Entre l'equipament adquirit, finançat amb fons europeus Next Generation dins d'un pla global de més d'un milió d'euros, destaca un electromiógraf i un estimulador magnètic transcraneal per a detectar danys neuromusculars; així com un ecògraf per a valoracions en temps real.

En l'àmbit respiratori, el centre ha incorporat gasòmetres, espiròmetres i capnógrafs, a més de ventiladors de gamma alta i equips de tos assistida per als pacients quan la seua musculatura es debilita.

La unitat també compta amb ferramentes de medicina de precisió com un calorímetre destinat a estudiar el metabolisme energètic i ajustar el seguiment nutricional.

Abordatge integral i impuls de la investigació

En la Comunitat Valenciana viuen uns 400 pacients amb esclerosi lateral amiotròfica i cada any es diagnostiquen uns 120 pacients nous. Cal recordar que ahir va ser el dia mundial contra l'ELA, amb l'objectiu d'augmentar la consciència pública sobre esta malaltia i de fer costat a les persones que viuen amb ella.

Quant a malalties rares, hi ha registrades més de 8.000 persones diagnosticades a la regió, amb característiques clíniques i epidemiològiques molt diverses, la majoria d'origen genètic, que apareixen ja en la infància.

La Conselleria ha desenrotllat un model integral d'abordatge de malalties rares que combina l'assistència, especialització, tecnologia, investigació i humanització.

A més, la Generalitat treballa en estos moments en un Pla Autonòmic de Malalties Rares, que implica les conselleries d'Educació, Servicis Socials i Sanitat. De fet, el passat 18 de juny es va constituir la Comissió Mixta Interdepartamental per a l'Atenció Integral a Persones Afectades per Malalties Rares o de Baixa Prevalença en la Comunitat Valenciana amb la finalitat de garantir una atenció integral, equitativa i eficaç.

A nivell assistencial, la Comunitat Valenciana té acreditats centres de referència del Sistema Nacional de Salut per a l'abordatge de determinades malalties rares, participa en quatre xarxes europees de referència i té 24 unitats de referència de determinades patologies.

Al mateix temps, la Conselleria ha realitzat una inversió de més de 6 milions d'euros en equipament per al diagnòstic de biomarcadors genètics implicats en càncer o en malalties rares, que permeten augmentar entre un 30% i 40% la capacitat diagnòstica i reduir el temps de resposta.

Finalment, Sanitat ha donat un impuls a la investigació, de manera que actualment hi ha en marxa més de 80 projectes d'investigació en actiu sobre malalties minoritàries i complexes, al mateix temps que existixen 56 unitats investigadores amb publicacions sobre ELA i nou centres participants en assajos clínics.

Per part seua, l'Hospital La Fe, a través del seu institut d'investigació, pertany a la xarxa europea Tricals, que facilita als pacients l'accés a assajos clínics que estan actius a nivell mundial.

D'altra banda, l'Hospital La Fe va acollir divendres passat la XXXI Jornada d'ADELA-CV, que va reunir experts, pacients i familiars per a exposar els avanços enfront de l'ELA.

En esta jornada, el director de l'Oficina Autonòmica de Coordinació i Integració Sociosanitària de la Conselleria de Sanitat, Manuel Escolano, va destacar l'impuls de la Llei ELA de 2024 i la transició cap a un model multidisciplinari. En la mateixa línia, els experts van defendre que l'atenció en unitats específiques amb equips multidisciplinaris prolonga la supervivència i millora la qualitat de vida. Així mateix, es va subratllar l'avanç cap a teràpies personalitzades basades en dianes com la proteïna TDP-43 i la participació en assajos clínics com a única via segura per a aconseguir tractaments eficaços.