Professionals i famílies aborden en La Fe les cures pal·liatives perinatals
20/02/2025
- Els especialistes advoquen per un enfocament integral tant per als nadons com per a les seves famílies, des del diagnòstic prenatal fins al dol
- Dues parelles comparteixen el seu testimoni sobre el seu embaràs, el naixement i la pèrdua de les seves filles, Blanca i María
- Més de 300 persones assisteixen a la jornada, on també s'ha subratllat la importància de la comunicació assertiva
L'Hospital Universitari i Politènic La Fe ha acollit una jornada sobre Cures Pal·liatives Perinatals organitzada per la seua Unitat d'Hospitalització a Domicili i Cures Pal·liatives Pediàtriques al costat de la Societat Valenciana de Bioètica.
La inauguració de l'esdeveniment, que ha congregat més de 300 assistents, ha anat a càrrec del subdirector mèdic de La Fe, Vicente Campos, acompanyat per la presidenta i el vocal del Comitè de Bioètica Assistencial, Amèrica Pujades i Javier Lluna.
Els especialistes han subratllat la importància d'un enfocament integral en les cures pal·liatives perinatals, que ha d'atendre tant el sofriment físic com el psicològic, social i espiritual dels fetus i nounats amb malalties limitants o amenaçants de la vida, i també de les seves famílies.
Este acompanyament, segons han assenyalat, s'ha d'iniciar des del diagnòstic, sovint intrauterí, i estendre's més enllà de la mort, durant el procés de dol.
Per poder brindar-ho, les i els ponents han coincidit a assenyalar la necessitat de formació, protocols i, sobretot, una comunicació verbal i no verbal assertives i eficients, plena d' humanitat, valors ètics i deontològics.
En este punt, han insistit en la importància de proporcionar informació veraç i temps suficient per a la presa de decisions, així com evitar actituds paternalistes. També s' han exposat necessitats detectades en casos reals i s' ha suggerit com atendre-les convenientment.
Entre les iniciatives presentades destaca la caixa de records amb ecografies i fotografies del o la nadó per afavorir un dol sa, i l'habilitació d'espais específics que garanteixin la intimitat de les famílies.
La jornada ha comptat amb l'emotiu i revelador testimoni de dues parelles que han compartit les seves experiències durant l'embaràs, el naixement i la pèrdua de les seues filles, Blanca i Maria.
Les dues famílies han coincidit a qualificar el procés com a "dur i, alhora, bonic", han assenyalat punts de millora i han manifestat la seva infinita gratitud cap als professionals que els van cuidar i acompanyar.
Per la seua banda, l'Associació Nubesma, dedicada al suport en el dol gestacional i neonatal a València, ha presentat els recursos disponibles tant per a les famílies com per als i les professionals sanitaris que, han explicat, també acusen les pèrdues.
Ha clausurat l'esdeveniment el pediatre de la Unitat d'Hospitalització a Domicili i Cures Pal·liatives Pediàtriques de l'Hospital La Fe, Joaquín Aliaga, qui advoca per la creació d'equips que ofereixin Cures Pal·liatives Perinatals quan siguin necessaris i per una transformació en l'enfocament assistencial i fins la terminologia mèdica: "No és el mateix referir-se a un pacient com 'la trisomia 18 de l'habitació 15' que anomenar-lo pel seu nom".