Patricia Smeyers rep el Premi AELMHU 2025 per la seua labor de comunicació i conscienciació sobre epilèpsies rares infantils
11/11/2025
• Este guardó reconeix la iniciativa d'explicar i visibilitzar formes greus d'epilèpsia infantil a través de contes il·lustrats
• L'Univers de les Estreles Màgiques és el relat més recent i està dedicat a les formes més rares i greus d'esta malaltia
Patricia Smeyers Durá, responsable de la unitat d'Epilèpsia pediàtrica de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sigut guardonada amb el Premi de l'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Òrfens i UltraHuérfanos (AELMHU), en la categoria de Millor Labor de Comunicació, Divulgació i/o Conscienciació en Malalties Rares.
Este guardó reconeix la iniciativa d'explicar i visibilitzar formes greus d'epilèpsia infantil, concretament les Encefalopaties Epilèptiques i del Desenrotllament, a través de contes il·lustrats. Estes patologies, que afecten xiquets molt xicotets s'associen a severs trastorns del neurodesenrotllament i a través d'estos relats són abordades mitjançant un llenguatge accessible, emocional i universal.
L'autora ha publicat cinc contes, el més recent L'Univers de les Estreles Màgiques, dedicat a les formes més rares i greus d'epilèpsia. Les il·lustracions, realitzades per Noa Smeyers Martínez, complementen la narrativa amb una estètica atractiva i adaptada al públic infantil.
La col·lecció ha tingut gran acolliment entre les famílies, professionals sanitaris i educatius per la seua utilitat per a entendre, secundar i *desestigmatizar estes malalties tant en entorns sanitari com en la societat en general.
El premi, dotat amb 3.000 euros, ha sigut donat íntegrament a la Federació Espanyola d'Epilèpsia (*FEDE), en suport a la seua labor en l'estudi i cura de persones amb epilèpsia.
Tots els contes poden llegir-se de manera gratuïta en la web: www.vivirconepilepsia.es
Guardonats en els premis AELMHU 2025
Entre els guardonats, també es troba l'Associació Andalusa d'Hemofília (Asanhemo), pel seu Programa integral d'atenció assistencial i rehabilitadora per a persones amb hemofília i coagulopaties congènites a Andalusia (PIAH), que ha rebut el premi al millor projecte assistencial sobre malalties rares.
Per part seua, el Dr. Pascual Sanz Bigorra, professor d'Investigació del Consell Superior d'Investigacions Científiques (CSIC) en la Unitat de Senyalització per Nutrients de l'Institut de Biomedicina de València (IBV), ha arreplegat el guardó a la millor trajectòria professional investigadora en el camp de les malalties rares.
L'Associació de Persones amb Acondroplasia i altres Displàsies Esquelètiques a Espanya (ADEE) han arreplegat el premi al millor projecte de difusió i/o sensibilització sobre malalties rares pels Bufons de Velázquez, una campanya audiovisual que reinterpreta els retrats de bufons pintats per Diego Velázquez en el segle XVII.
Edicions anteriors
En l'edició de 2024, el guanyador de la categoria de Millor Labor de Comunicació, Divulgació i/o Conscienciació en Malalties Rares va ser el gerent del departament de salut València La Fe, Jose Luis Poveda. D'esta manera, es va unir a anteriors guardonats de la talla d'Ángel Carracedo, director de la Fundació Pública Galega de Medicina Xenómica i director del Centre Nacional de Genotipat-ISCIII; César Hernández, cap de medicaments d'ús humà de l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEPMS); Frances Palau, director de l'Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) de l'Hospital Sant Joan de Déu i José María Millán Salvador, de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe.
Galeria d'imatges

Patricia Smeyers rep el Premi AELMHU 2025 per la seua labor de comunicació i conscienciació sobre epilèpsies rares infantils
×