La Conselleria de Sanitat iniciarà este estiu les obres per a la creació d'un espai únic d'atenció integral a pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i malalties rares en cada una de les tres províncies de la Comunitat Valenciana.

D'esta manera, l'Hospital General Universitari de Castelló, l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València i l'Hospital General Universitari Doctor Balmis d'Alacant, integraran en un mateix lloc als diferents especialistes que atenen els pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotròfica, la qual cosa permetrà millorar l'accessibilitat, comoditat i humanització dels pacients.

Així ho ha anunciat el conseller de Sanitat, Marciano Gómez, durant la clausura de les jornades ‘Nous horitzons per a les persones amb ELA’, organitzades per la Unitat de referència d'ELA de l'Hospital La Fe i el IIS La Fe, juntament amb l'Associació Valenciana d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA-CV), en les quals ha estat acompanyat pel gerent de l'agrupació sanitària interdepartamental València Sud i de La Fe, José Luis Poveda.

La inversió de les infraestructures, instal·lacions i equipaments en els tres hospitals, que es troben en fase de contractació, ascendix a més d'un milió euros, finançats amb fons europeus NextGeneration del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència.

El conseller ha destacat que estes actuacions responen “a un dels aspectes més demandats pels pacients amb malalties rares, que és el poder ser atesos en espais que afavorisquen la integració de l'assistència, evitant desplaçaments i maximitzant la coordinació entre els diferents especialistes que els atenen, així com l'adequat acolliment dels pacients i famílies”.

Esta unitat possibilitarà reduir els temps de diagnòstic, disminuir desplaçaments innecessaris i oferir atenció psicològica i fisioterapèutica precoç, afavorint la prevenció de complicacions i fomentant la formació dels pacients, cuidadors i famílies.

Unitat multidisciplinària d'ELA i EERR de l'Hospital La Fe
Esta nova unitat multidisciplinària de Malalties Rares i ELA que permetrà millorar l'accessibilitat, comoditat i humanització de l'espai en integrar en un mateix lloc als diferents especialistes que atenen els pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotròfica.

Contempla la reforma de 724 metres quadrats en la planta baixa de l'hospital i ocuparà part de l'espai que actualment alberga els servicis d'Admissió de l'hospital, fòrum nord, que seran reubicats en una altra zona també remodelada. Les obres de construcció de la unitat es desenrotllaran en dos fases per a no interferir en l'activitat hospitalària.

Últims avanços i desafiaments
La jornada ‘Nous horitzons per a les persones amb ELA’ ha reunit professionals mèdics, pacients, familiars i investigadors per a abordar els últims avanços i desafiaments entorn de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en un espai d'actualització científica i diàleg amb un marcat enfocament humà.

Segons les últimes dades d'ADELA-CV, esta malaltia afecta a unes 400 persones en la Comunitat Valenciana. En tota Espanya són 4.000 els pacients d'ELA i s'estima que hi ha uns 900 nous diagnòstics a l'any. Cal recordar que es tracta d'una malaltia neuromuscular progressiva que afecta les cèl·lules nervioses en el cervell i la medul·la espinal. Provoca una progressiva paralització dels músculs que intervenen en la mobilitat, la parla, la deglució i la respiració. No ataca a la sensibilitat, els sentits ni a la capacitat intel·lectual. Aproximadament el 15% dels pacients tenen un origen genètic, mentres que en el 85% restant la causa és desconeguda.