L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha gravat els primers videotutorials bilingües (espanyol-anglès) que ensenyen a pacients amb immunodeficiències primàries com administrar-se a casa de forma segura. Els continguts es difonen gratuïtament a YouTube i a través d'una aplicació per a mòbil específicament creada com a diari de salut per a aquests pacients.

La iniciativa, liderada des de la Unitat d'Immunodeficiències Primàries del Servei de Medicina Interna, cobreix des de què són estes malalties fins a com administrar els dos tipus principals de gammaglobulines subcutànies (facilitada amb hialuronidasa i amb formulació al 20%).

La internista Dafne Cabañero Navalón, l'immunòleg clínic Héctor Balastegui i la infermera gestora Sandra Martínez Mercader, tots ells membres de la unitat, signen aquests continguts que inclouen informació general sobre les immunodeficiències i instruccions pas a pas sobre l'ús de les immunoglobulines: des de la preparació del material fins a les cures posteriors a l'administració.

Les immunodeficiències primàries, també anomenades errors innats de la immunitat, són malalties genètiques que afecten el funcionament del sistema immunològic. Els qui les pateixen pateixen infeccions recurrents, prolongades o greus, a més de problemes de creixement en menors i malalties autoimmunes associades, com anèmia, diarrea crònica o artritis.

El diagnòstic es realitza mitjançant proves de laboratori d'immunologia que analitzen la quantitat i funció de les cèl·lules immunitàries, complementades en ocasions amb proves genètiques per identificar les mutacions responsables.

Un dels tractaments més importants, com ha explicat el coordinador de la unitat, Pedro Moral Moral, consisteix en la teràpia substitutiva amb immunoglobulines, que reforça el sistema immunològic, combinada amb antibiòtics preventius en alguns casos. La Fe és des de fa anys un centre pioner a Europa en l'ús d'estratègies innovadores en l'administració de gammaglobulines subcutànies en règim substitutiu i, des de 2023, és unitat de referència a la Comunitat Valenciana. En casos més complexos es recorre a fàrmacs immunosupressors, trasplantament de mèdula òssia o teràpia gènica.

L'administració subcutània domiciliària permet als pacients mantenir la seva rutina diària mentre reben el tractament necessari. Els videotutorials inclouen informació detallada sobre els llocs de punció recomanats (abdomen, cuixa, braç o zona lumbar), la rotació de zones per evitar irritacions i el reconeixement d'efectes adversos lleus com enrogiment o figa, entre altres qüestions.

Activitat assistencial 

La Unitat d'Immunodeficiències Primàries de la Fe es va crear en 2015 i, cada any, realitza el seguiment a més de 400 pacients, entre pediàtrics i adults, i n'hi ha que precisen tractament de per vida. A més, es registren uns 100 pacients nous a l'any dels quals més del 60% pertanyen a altres departaments de salut. 

Els videotutorials, en paraules del gerent de l'Agrupació Sanitària Interdepartamental València Sud i de La Fe, José Luis Poveda, responen a la necessitat de proporcionar "informació accessible i rigorosa que permeta als pacients guanyar autonomia sense comprometre la seguretat del tractament. El format bilingüe amplia el seu abast a la comunitat científica internacional, on aquest tipus de materials escasseja, i a pacients de parla anglesa. Amb aquests continguts, reforcem el compromís de La Fe amb la innovació en educació sanitària i la millora de la qualitat de vida de pacients amb malalties rares".