Com treballem?

Abans de la primera visita el pacient ja ha sigut contactat per telèfon a fi d'obtindre informació sobre la seua família per a avançar amb la realització d'un arbre familiar d'utilitat per al seu estudi.

La primera vegada que acudixen els pacients a consulta, llevat que s'expresse un altre desig, intentem que els familiars siguen citats junts per a aprofitar les parts comunes d'explicacions. Inicialment són atesos per infermeria per a revisar les seues dades clíniques i alguna dada de la història familiar que haguera quedat pendent de concretar en la trucada telefònica prèvia. El mateix dia seran atesos per un dels metges de la Unitat durant habitualment 30 minuts.

Les revisions successives poden ser presencials o telefòniques. Rebrà la citació per correu ordinari en el seu domicili i se li avisarà 24-48h abans per SMS. Pot addicionalment consultar-les en el portal de sanitat.

Les revisions successives solen ser més curtes en duració i habitualment només li atendrà un metge, llevat que s'aconselle realitzar una anàlisi de sang eixe mateix dia, perquè en eixe cas la infermera realitzarà l'extracció.

Abans de la primera cita, li proporcionarem el telèfon i correu electrònic de la Unitat per si vosté o el seu metge d'atenció primària o el seu especialista en el seu centre d'origen requerixen posar-se en contacte amb nosaltres, així com el contacte amb diferents associacions de pacients que poden ser-li del seu interés.

Els motius més habituals per a eixos contactes són:  avançar o modificar la seua cita, proporcionar resultats d'altres centres seus o d'algun familiar el contingut del qual és important per a completar la nostra atenció cap a vosté, comunicar incidències en l'evolució clíniques o en la prescripció electrònica (per exemple, desproveïment de fàrmacs). La sol·licitud d'informes ha de realitzar-se a través del Servici  de Atenció i Informació al Pacient (SAIP) de l'Hospital La Fe.

En la primera visita li facilitarem el vincle d'internet que li porta a la nostra pàgina web on es troba allotjada la Guia d'Acolliment al Pacient amb una cardiopatia familiar que conté informació detallada de tots els punts d'esta web.

Sempre es realitzen estudis genètics?

Els coneixements en les causes genètiques de les cardiopaties familiars han crescut molt en les últimes dècades pel que és molt probable que durant la primera visita o en visites successives se li oferisca la possibilitat de realitzar un estudi genètic molt ampli al pacient que actue de provant en la seua família. Si en ell/ella és possible determinar la causa de la malaltia en la seua família, llavors es proposarà als familiars de primer grau realitzar-se un estudi genètic dirigit a la mutació d'interés. El metge tindrà en compte totes les variables rellevants per a proposar o no la realització d'un estudi genètic. Se l'informarà degudament de les implicacions de realitzar un estudi genètic i, si està d'acord, firmarà un consentiment informat.

Puc contribuir a la ciència i/o beneficiar-me d'això?

Atés que actualment estem immersos en diferents assajos clínics, és possible que, per a complementar el tractament estàndard avalat per guies de pràctica clínica, se li propose la participació en tractaments més nous, fins i tot en fases prèvies a la seua comercialització, gràcies a algun d'eixos assajos clínics.

Així mateix, és possible que se'l convide a participar en projectes d'investigació en els quals treballem a fi d'avançar en el nostre coneixement sobre les cardiopaties familiars, donar-lo a conéixer a altres professionals i tractar així de millorar els diagnòstics i tractaments que oferim per a ajudar a estos pacients. La investigació de la Unitat de Cardiopaties Familiars es realitza a través del Grup Acreditat CAFAMUSME, reconegut per l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe.

Si a més desitja contribuir econòmicament a la investigació en cardiopaties familiars també pot fer-ho. L'Institut d'Investigació Sanitària La Fe, com a entitat sense ànim de lucre, acolliment a la llei 49/2002 del règim fiscal d'entitats sense ànim de lucre i incentius fiscals al mecenatge gestiona les donacions econòmiques de particulars i entitats interessades a donar suport a les activitats d'investigació del Grup Acreditat CAFAMUSME (lligat a la Unitat de Cardiopaties Familiars). Les donacions efectuades per particulars comporten una deducció pel que s'emetrà un certificat de donació des de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe.

​