Coincidint amb el dia mundial d'esta malaltia l'Associació Valenciana de Persones Afectades d'Atàxies Herditarias (ASVAH) ha organitzat una taula informativa en l'entrada principal de l'Hospital La Fe per a conscienciar sobre esta patologia. 

La directora general d'Atenció Hospitalària de la Conselleria de Sanitat, María Jesús Arilla i el gerent de l'Hospital La Fe, José Luis Poveda han visitat esta taula per a conéixer de prop les inquietuds i necessitats d'estos pacients. De la mateixa manera, la nova cap del servici de Neurologia de La Fe, Isabel Boscá i el nou coordinador de la unitat, l'especialista Rafael Sivera han acompanyat als pacients durant la taula celebrada hui a l'hospital.

L'atàxia consistix en el control muscular deficient que provoca moviments voluntaris maldestres. Pot causar dificultats per a caminar i mantindre l'equilibri, en la coordinació de les mans, en la parla i per a engolir, i en els moviments oculars.

 
Es produïx per un mal en circuits neuronals del cerebel, la part del sistema nerviós encarregada de l'equilibri i de la precisió dels moviments musculars voluntaris. Així, amb freqüència els pacients afectats necessiten un bastó o una cadira de rodes en els casos més avançats per a aconseguir desplaçar-se.

 
En les últimes dècades el coneixement de les bases genètiques de les atàxies ha augmentat de manera exponencial. El desenrotllament de les noves tècniques de seqüenciació genètica massiva ha fet possible el diagnòstic d'un gran nombre de pacients amb estudis genètics previs negatius.

Unitat d'Atàxies i Paraplejías Hereditàries Hospital La Fe

La Unitat d'Atàxies i *Paraplejías Hereditàries de La Fe va començar la seua activitat fa 29 anys, impulsada per l'especialista Juan J. Vílchez, paral·lelament al desenrotllament de la Unitat de Malalties Neuromusculars. Compta amb neuròlegs i genetistes experts en l'atenció de pacients i famílies amb malalties espinocerebel·loses i en el diagnòstic genètic-molecular, així com amb personal d'infermeria especialitzat en el maneig d'esta mena de pacients. Des dels seus inicis esta unitat ha tractat a més de 1.000 pacients

 
Des de 2010 la unitat està reconeguda com a centre de referència dins del Sistema Nacional de Salut (CSUR) pel Ministeri de Sanitat, per la qual cosa rep pacients d'altres comunitats autònomes.

 
Entre les fites més importants d'esta unitat, en col·laboració amb la Unitat de Genètica de La Fe, es troba la participació en el consorci internacional que va aconseguir identificar la base genètica de l'Atàxia de *Friedreich. Esta és una de les formes més freqüents d'atàxia hereditària, afectant persones molt joves i portant amb freqüència a una important discapacitat.