La Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) organizó la tercera edición del Congreso de Ataxias junto a la Unidad de Ataxias del Hospital Universitari i Politécnic La Fe con el objetivo fundamental de promover la investigación para encontrar respuestas y soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología.
 

Las ataxias hereditarias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que causan incoordinación motriz. Estas enfermedades pueden ser transmitidas de forma autosómica dominante o recesiva, y pueden manifestarse en diferentes momentos de la vida, desde la infancia hasta la edad adulta.
 

En la mesa de inauguración del acto participaron: la directora general de Atención Hospitalaria de la Conselleria de Sanidad, Asunción Perales; el alcalde del Ayuntamiento de Alboraya, Miguel Chavarría y la directora médica del Hospital La Fe, la doctora Salomé Matoses, que destacaron la importancia de esta iniciativa para poder avanzar en las mejores soluciones en el abordaje de esta enfermedad.
 

La ponencia inaugural corrió a cargo del coordinador de la Unidad de Ataxias y Paraplejías Hereditarias Hospital La Fe, el especialista en neurología Rafal Sivera Mascaró.
 

La jornada se estructuró en distintas ponencias de especialistas de diferentes áreas y dos mesas redondas tituladas ‘El presente de las ataxias, una visión multidisciplinar´ y otra sobre el “Fomento de la autonomía personal”.
 

La Unidad de Ataxias de La Fe fue reconocida en 2010 como centro de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud (CSUR) por el Ministerio de Sanidad, por lo que recibe pacientes de otras comunidades autónomas. Cuenta con neurólogos y genetistas expertos en la atención de pacientes y familias con enfermedades espinocerebelosas y en el diagnóstico genético-molecular, así como con personal de enfermería especializado en el manejo de este tipo de pacientes. Desde sus inicios esta unidad ha tratado a más de 1.000 pacientes.
 

La jornada, que se celebró en el Centre Civic El Portalet, del ayuntamiento de Alboraya, pretende ser un encuentro tanto científico, como clínico y también de apoyo a las familias de personas afectadas por esta enfermedad rara.
 

Como en las ediciones anteriores, contaron con la participación y respaldo científico del Centro de Investigaciones Biomecánicas en Red de Enfermedades Raras CIBERER.