Profesionales del Hospital Universitari i Politècnic La Fe han participado en la I Jornada para pacientes con enfermedades vasculares hepáticas, un encuentro celebrado en el Hospital Clínic de Barcelona que ha reunido a los cinco Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de España para estas patologías. Además de la representación valenciana y del anfitrión, el evento ha contado con la intervención de especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón, el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
 

La participación de La Fe, en la persona de la facultativa adjunta de Hepatología y coordinadora del CSUR en La Fe, Victoria Aguilera, ha reafirmado el papel del centro como uno de los hospitales de referencia nacional para el diagnóstico y tratamiento de unas enfermedades complejas que afectan a menos de cinco personas por cada 100.000 habitantes y que requieren una atención altamente especializada.
 
Durante la jornada, los y las expertas han destacado que la concentración de pacientes en centros de referencia como La Fe ha permitido optimizar la equidad en el acceso a procedimientos avanzados y a equipos multidisciplinares con experiencia específica en estas patologías. Entre los tratamientos abordados se han incluido técnicas como la derivación portosistémica intrahepática transyugular y la recanalización portal, fundamentales para restaurar el flujo sanguíneo y controlar complicaciones derivadas de la trombosis portal.
 
Los especialistas han analizado asimismo la evolución de los tratamientos anticoagulantes. En este ámbito, han explicado que los anticoagulantes orales de acción directa han ampliado las opciones disponibles para determinados pacientes al permitir una pauta fija de administración sin necesidad de controles periódicos, aunque su utilización continúa reservada a casos seleccionados.
 
La representación de La Fe también ha compartido conocimientos sobre el seguimiento clínico de estos pacientes y sobre complicaciones frecuentes. Los expertos han recordado que el aumento del tamaño del bazo puede provocar saciedad precoz y descenso de plaquetas, aunque habitualmente no requiere cirugía específica.
 
La promoción de hábitos de vida saludables ha ocupado otro de los bloques principales del encuentro. Los profesionales han insistido en que la restricción de sal solo está indicada cuando existe retención de líquidos, mientras que una adecuada ingesta de proteínas resulta esencial para preservar la masa muscular. Asimismo, han recomendado fraccionar las comidas para aliviar la sensación de saciedad precoz que puede aparecer en algunos pacientes.
 
Respecto a la actividad física, los especialistas han subrayado la importancia del entrenamiento de fuerza para prevenir la sarcopenia y han aconsejado mantener una vida activa con al menos 150 minutos de ejercicio semanal, adaptando la práctica deportiva a la situación clínica de cada persona.
 
La jornada también ha ofrecido recomendaciones para la vida diaria, incluyendo los viajes. Los participantes han aclarado que estas enfermedades no contraindican volar, aunque han aconsejado viajar con un informe médico actualizado, llevar la medicación en el equipaje de mano, mantenerse bien hidratado y realizar movimientos periódicos durante los trayectos largos.
 
Finalmente, las personas expertas han destacado la necesidad de impulsar la investigación mediante la donación de muestras biológicas a biobancos y han respaldado el fortalecimiento del asociacionismo como herramienta clave para mejorar la representación, el apoyo y la visibilidad de los pacientes.
 
El encuentro ha sido presencial, pero se ha retransmitido en streaming para favorecer la participación de los y las pacientes.