El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha acogido la sexta edición del Preceptorship: Formación en hemofilia, Modelos de Cuidado con generación de Valor una iniciativa formativa organizada desde la Asociación Valenciana de Hematología y Hemoterapia (AVHH) bajo la dirección Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis (UHT) del propio centro.

El encuentro, que ha sido de ámbito nacional, ha reunido profesionales en formación en el manejo de las coagulopatías congénitas, con especial atención a la hemofilia A y B. El principal objetivo de esta cita ha sido ofrecer una formación integral en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías, combinando contenidos teóricos con visitas prácticas a las distintas unidades implicadas en el manejo multidisciplinar de los pacientes.

“La hemofilia es una enfermedad rara con importantes desarrollos terapéuticos en los últimos años, y en La Fe abordamos su tratamiento de forma multidisciplinar, aplicando las últimas innovaciones terapéuticas y diagnósticas bajo una óptica de sostenibilidad y equidad de acceso", ha destacado el doctor Bonanad.

Esta unidad del Hospital La Fe cuenta con cerca de 40 años de trayectoria en el manejo integral de coagulopatías hemorrágicas hereditarias y adquiridas. Actualmente, la unidad atiende a una población aproximada de 500 pacientes con hemofilia de los cuales unos 17 son formas graves y reciben tratamiento de profilaxis frente a los sangrados. Estos datos sitúan al hospital como el segundo centro con mayor volumen asistencial en España en este ámbito.

Esta reunión fue inaugurada por el gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental (ASI) Valencia Sur, Jose Luis Poveda, que ofreció un masterclass acerca de la gestión del fármaco en hospitales de referencia. Además. durante las jornadas, los asistentes han participado en cuatro bloques temáticos centrados en diagnóstico, seguimiento, tratamiento e investigación, además de realizar visitas de inmersión a servicios clave como farmacia, diagnóstico por la imagen, laboratorio, enfermería y fisioterapia. Esta metodología, alejada del enfoque docente tradicional, ha permitido a los profesionales conocer de primera mano cómo se aplica la teoría en un entorno clínico altamente especializado.

Entre los aspectos más destacados de esta edición figuran la presentación de ensayos clínicos activos, el uso de plataformas web y aplicaciones móviles para el seguimiento individualizado de tratamientos, y el desarrollo de proyectos de investigación en diagnóstico por imagen y análisis de Big Data. Además, La Fe ha sido pionera en ajuste farmacocinético personalizado y en la integración de un enfoque musculoesquelético dentro del tratamiento de la hemofilia.

Las jornadas cuentan con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y reúnen a ponentes reconocidos nacional e internacionalmente por su experiencia clínica y científica en esta enfermedad.

En España, se estima que existen unos 3.700 pacientes con hemofilia A y B, de los cuales un tercio presenta formas graves. En la Comunidad Valenciana, la cifra se sitúa en torno a 500 pacientes, con unos 170 casos graves, a los que se suman más de 2.000 personas con otras coagulopatías congénitas.