El gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, José Luis Poveda, ha obtenido el premio a la “Mejor labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras” en la sexta edición de los Premios AELMHU, Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos.

El jurado de los premios ha decidido otorgar el premio al doctor Poveda “por su destacada trayectoria en la comunicación y sensibilización sobre estas patologías, ya que su implicación y dedicación a proyectos de visibilidad y acceso a medicamentos huérfanos ha sido fundamental para el avance en el tratamiento de las enfermedades minoritarias en España”, tal y como figura en el fallo del jurado.  

Trece profesionales de reconocido prestigio en el ámbito de las enfermedades raras integran el jurado de los Premios AELMHU 2024. 

En esta edición, también ha sido premiado el doctor Lluís Montoliu, por su singular labor en la investigación sobre el albinismo y la biotecnología aplicada. 

Así mismo, han sido premiadas dos entidades, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por su “Programa Primera Estrella María de Villota” y la Asociación Española de Familias Afectadas Por Ataxia Telangiectasia (AEFAT), en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados en ataxias.

Con estos galardones, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reconoce la contribución de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud en el ámbito de las patologías poco frecuentes, para seguir reconociendo año tras año las aportaciones más relevantes tanto en la visibilidad y concienciación de estas patologías como en su investigación y tratamientos. 

En esta sexta edición, además de los premios a las cuatro categorías evaluadas por los miembros del jurado, los asociados de AELMHU han decidido otorgar, a título póstumo, el Premio Honorífico AELMHU 2024 al doctor Josep Torrent-Farnell, reconociendo su labor y contribución para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras.  

Ediciones anteriores

Ediciones anteriores de los premios AELMHU han reconocido la labor de profesionales de la talla de Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y director del Centro Nacional de Genotipado-ISCIII;  César Hernández, jefe de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEPMS); Frances Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu y José María Millán Salvador, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.

Composición del jurado Premios AELMHU 2024

D. Jesús Aguilar. Presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos.
Dña. Eva Bermejo. Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos Tercero (ISCIII).
Dña. Susana Fernández. Vicepresidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
Dña. Carmen Fons. Vocal de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
D. Javier García. Presidente de Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME).
D. Antoni Gilabert. Director de Innovación y Partenariado en el Consorcio de Salud y Social de Cataluña.
D. Jorge Francisco Gómez. Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna SEMI).
Dña. María Esperanza Marcos. Presidenta de Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de la Abogacía de Madrid.
D. Jorge Mestre. Economista de la salud.
D. Jordi Nicolás. Vicepresidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
D. Manuel Pérez. Vicepresidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER).
Dña. Belén Pérez. Vicepresidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH).
Dña. Raquel Sánchez. Abogada y portavoz del Premio Honorífico 2023.
Dña. Marian Corral. Directora de AELMHU (sin voto).