El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido la jornada organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Sin dejar a nadie atrás”, centrada en la equidad en diagnóstico, tratamiento e investigación.
Durante la inauguración, la directora general de Atención Hospitalaria de Conselleria de Sanidad, Asunción Perales, destacó que la Conselleria ha creado recientemente tres unidades de referencia para atender a las personas que padecen una enfermedad rara en cada una de las tres provincias, en el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital Dr. Balmis de Alicante y en el Hospital General de Castellón. Junto a ella participaron, la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, Maria del Rosario Fernández; el gerente del Hospital La Fe, José Luis Poveda y el presidente de FEDER, Juan Carrion.

La jornada se estructuró en tres mesas de debate. La primera se centró en la equidad del acceso a los tratamientos, donde los participantes coincidieron en la necesidad de reducir desigualdades entre territorios y garantizar el acceso equitativo a terapias y recursos especializados. 
La segunda mesa puso el foco en el cribado neonatal como herramienta clave para la equidad desde el nacimiento. El IIS La Fe estuvo representado por Chema Millán, miembro del comité asesor de FEDER e investigador del Instituto, quien explicó el modelo actual del cribado en España y las oportunidades del cribado genómico, destacando los proyectos nacionales CRINGENES y GENEBORN, que permitirán estudiar hasta 300 enfermedades mediante secuenciación del genoma completo. 

Asimismo, Lola Rausell, facultativa del Laboratorio de Metabolopatías del Hospital La Fe, incidió en la importancia de detectar y tratar las enfermedades antes de la aparición de síntomas, y puso en valor el trabajo que se desarrolla para armonizar los programas de cribado entre comunidades autónomas. 

La tercera y última mesa de debate se ha centró en el papel de las autonomías en la implantación de planes y estrategias de enfermedades raras. El acto cerró con un mensaje de esperanza: avanzar en equidad exige la colaboración de todos los agentes implicados —administraciones, hospitales, investigadores y movimiento asociativo— y centros como La Fe juegan un papel esencial para que estos avances tengan impacto real en la vida de las personas con enfermedades raras.