La Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital La Fe de Valencia ha celebrado la segunda edición de la Jornada de Paliativos Pediátricos con el objetivo de promover la formación, la reflexión y la sensibilización en torno a los cuidados paliativos en la infancia y la adolescencia.

El encuentro ha reunido a casi medio centenar de profesionales sanitarios de distintas áreas para abordar los retos y buenas prácticas en la atención paliativa pediátrica, así como el acompañamiento emocional y humano a los pacientes y sus familias. 

La jornada ha sido inaugurada por la directora médica de La Fe, Salomé Matoses que ha recordado la visión humanista de la medicina para Hipócrates que dijo: “No es tan importante saber qué enfermedad tiene una persona, como saber qué persona tiene una enfermedad”. Junto a ella, ha participado el jefe de Pediatría de La Fe, Emilio Monteagudo, que ha animado a seguir con estos encuentros para poder compartir conocimiento entre los profesionales.

El coordinador de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos de La Fe, Joaquín Aliaga ha impartido una ponencia sobre la pionera y fundadora del movimiento moderno de los cuidados paliativos Cicely Saunders. Visionaria en su tiempo, Saunders promovió un enfoque integral del cuidado que atendía no solo el dolor físico, sino también el sufrimiento emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias. 

Su legado, simbolizado en la idea del “dolor total” y en la creación del primer hospicio moderno, el St. Christopher’s Hospice de Londres, inspiró una auténtica revolución compasiva en la atención al final de la vida que sigue marcando la práctica sanitaria en todo el mundo. En ese sentido el doctor Aliaga ha destacado “la importancia de los valores fundacionales del movimiento paliativo y la necesidad de seguir avanzando hacia una atención centrada en la dignidad, el respeto y el alivio del sufrimiento”. Y ha finalizado su intervención con una frase de Saunders “No se trata de añadir días a la vida, sino vida a los días”.

Durante la jornada también se ha abordado el tema de la nutrición enteral en cuidados paliativos pediátricos, destacando la relevancia de una alimentación adaptada y personalizada en el bienestar del paciente. Las especialistas Patricia Correcher y la Mónica García, de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital La Fe han sido las encargadas de presentar esta materia y atender las consultas de los asistentes.

Sobre dispositivos enterales en cuidados paliativos pediátricos, indicaciones, manejo y cuidados ha hablado la enfermera de la Unidad, Hortensia Gimeno, poniendo en valor el papel fundamental de la enfermería en el acompañamiento diario y en la mejora de la calidad de vida de los menores.

La segunda parte de la jornada se ha destinado una parte a abordar los aspectos psicológicos de los cuidados paliativos, con la intervención del doctor en Psicología y psicólogo clínico Javier Barbero, del Hospital Universitario La Paz de Madrid. 

Asimismo, se ha tratado el tema del cuidado paliativo perinatal, de la mano de Nerea Vallés, matrona del Hospital La Fe, quien ha compartido su experiencia sobre el acompañamiento intraparto, destacando las buenas prácticas y las claves para ofrecer una atención respetuosa y compasiva a las familias en momentos especialmente delicados.

La sesión ha concluido con un video donde se ha mostrado el testimonio de algunas familias que ha aportado una mirada cercana y humana sobre el impacto positivo del equipo de cuidados paliativos pediátricos y la importancia de sentirse acompañados durante todo el proceso.

Con esta segunda edición, el Hospital La Fe reafirma su compromiso con la atención integral, multidisciplinar y humanizada en los cuidados paliativos pediátricos.