El Hospital Universitari i Politènic La Fe ha acogido una jornada sobre Cuidados Paliativos Perinatales organizada por su Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos junto a la Sociedad Valenciana de Bioética.

La inauguración del evento, que ha congregado a más de 300 asistentes, ha corrido a cargo del subdirector médico de La Fe, Vicente Campos, acompañado por la presidenta y el vocal del Comité de Bioética Asistencial, América Pujades y Javier Lluna.

Los especialistas han subrayado la importancia de un enfoque integral en los cuidados paliativos perinatales, que debe atender tanto el sufrimiento físico como el psicológico, social y espiritual de los fetos y recién nacidos con enfermedades limitantes o amenazantes de la vida, y también de sus familias. 

Este acompañamiento, según han señalado, debe iniciarse desde el diagnóstico, a menudo intrauterino, y extenderse más allá del fallecimiento, durante el proceso de duelo.

Para poder brindarlo, las y los ponentes han coincidido en señalar la necesidad de formación, protocolos y, sobre todo, una comunicación verbal y no verbal asertivas y eficientes, plena de humanidad, valores éticos y deontológicos.

En este punto, han insistido en la importancia de proporcionar información veraz y tiempo suficiente para la toma de decisiones, así como evitar actitudes paternalistas. También se han expuesto necesidades detectadas en casos reales y se ha sugerido cómo atenderlas convenientemente.

Entre las iniciativas presentadas destaca la caja de recuerdos con ecografías y fotografías del o la bebé para favorecer un duelo sano, y la habilitación de espacios específicos que garanticen la intimidad de las familias.

La jornada ha contado con el emotivo y revelador testimonio de dos parejas que han compartido sus experiencias durante el embarazo, el nacimiento y la pérdida de sus hijas, Blanca y María. 

Las dos familias han coincidido en calificar el proceso como “duro y, a la vez, bonito”, han señalado puntos de mejora y han manifestado su infinita gratitud hacia los profesionales que los cuidaron y acompañaron. 

Por su parte, la Asociación Nubesma, dedicada al apoyo en el duelo gestacional y neonatal en Valencia, ha presentado los recursos disponibles tanto para las familias como para los y las profesionales sanitarios que, han explicado, también acusan las pérdidas.

Ha clausurado el evento el pediatra de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital La Fe, Joaquín Aliaga, quien aboga por la creación de equipos que ofrezcan Cuidados Paliativos Perinatales cuando sean necesarios y por una transformación en el enfoque asistencial y hasta la terminología médica: “No es lo mismo referirse a un paciente como ‘la trisomía 18 de la habitación 15’ que llamarlo por su nombre”.