Patricia Smeyers Durá, responsable de la unidad de Epilepsia pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido galardonada con el Premio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y UltraHuérfanos (AELMHU), en la categoría de Mejor Labor de Comunicación, Divulgación y/o Concienciación en Enfermedades Raras.
Este galardón reconoce la iniciativa de explicar y visibilizar formas graves de epilepsia infantil, concretamente las Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo, a través de cuentos ilustrados. Estas patologías, que afectan a niños muy pequeños se asocian a severos trastornos del neurodesarrollo y a través de estos relatos son abordadas mediante un lenguaje accesible, emocional y universal.
La autora ha publicado cinco cuentos, el más reciente El Universo de las Estrellas Mágicas, dedicado a las formas más raras y graves de epilepsia. Las ilustraciones, realizadas por Noa Smeyers Martínez, complementan la narrativa con una estética atractiva y adaptada al público infantil.
La colección ha tenido gran acogida entre las familias, profesionales sanitarios y educativos por su utilidad para entender, apoyar y desestigmatizar estas enfermedades tanto en entornos sanitario como en la sociedad en general.
El premio, dotado con 3.000 euros, ha sido donado íntegramente a la Federación Española de Epilepsia (FEDE), en apoyo a su labor en el estudio y cuidado de personas con epilepsia.
Todos los cuentos pueden leerse de forma gratuita en la web: www.vivirconepilepsia.es

Galardonados en los premios AELMHU 2025
Entre los galardonados, también se encuentra la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo), por su Programa integral de atención asistencial y rehabilitadora para personas con hemofilia y coagulopatías congénitas en Andalucía (PIAH), que ha recibido el premio al mejor proyecto asistencial sobre enfermedades raras. 

Por su parte, el Dr. Pascual Sanz Bigorra, profesor de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en la Unidad de Señalización por Nutrientes del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV), ha recogido el galardón a la mejor trayectoria profesional investigadora en el campo de las enfermedades raras. 

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas en España (ADEE) han recogido el premio al mejor proyecto de difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras por Los Bufones de Velázquez, una campaña audiovisual que reinterpreta los retratos de bufones pintados por Diego Velázquez en el siglo XVII. 

Ediciones anteriores
En la edición de 2024, el ganador de la categoría de Mejor Labor de Comunicación, Divulgación y/o Concienciación en Enfermedades Raras fue el gerente del departamento de salud Valencia La Fe, Jose Luis Poveda. De esta forma, se unió a anteriores galardonados de la talla de Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y director del Centro Nacional de Genotipado-ISCIII;  César Hernández, jefe de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEPMS); Frances Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu y José María Millán Salvador, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe.