La Conselleria de Sanidad iniciará este verano las obras para la creación de un espacio único de atención integral a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y enfermedades raras en cada una de las tres provincias de la Comunitat Valenciana.

De esta manera, el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital Universitari y Politècnic La Fe de València y el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante, integrarán en un mismo lugar a los diferentes especialistas que atienden a los pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica, lo que permitirá mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización de los pacientes.

Así lo ha anunciado el conseller de Sanidad, Marciano Gómez, durante la clausura de las jornadas ‘Nuevos horizontes para las personas con ELA’, organizadas por la Unidad de referencia de ELA del Hospital La Fe y el IIS La Fe, junto con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), en las que ha estado acompañado por el gerente de la agrupación sanitaria interdepartamental València Sur y de La Fe, José Luis Poveda.

La inversión de las infraestructuras, instalaciones y equipamientos en los tres hospitales, que se encuentran en fase de contratación, asciende a más de un millón euros, financiados con fondos europeos NextGeneration del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

El conseller ha destacado que estas actuaciones responden “a uno de los aspectos más demandados por los pacientes con enfermedades raras, que es el poder ser atendidos en espacios que favorezcan la integración de la asistencia, evitando desplazamientos y maximizando la coordinación entre los diferentes especialistas que los atienden, así como el adecuado acogimiento de los pacientes y familias”.

Esta unidad posibilitará reducir los tiempos de diagnóstico, disminuir desplazamientos innecesarios y ofrecer atención psicológica y fisioterapéutica precoz, favoreciendo la prevención de complicaciones y fomentando la formación de los pacientes, cuidadores y familias.

Unidad multidisciplinar de ELA y EERR del Hospital La Fe
Esta nueva unidad multidisciplinar de Enfermedades Raras y ELA que permitirá mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización del espacio al integrar en un mismo lugar a los diferentes especialistas que atienden a los pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica.

Contempla la reforma de 724 metros cuadrados en la planta baja del hospital y ocupará parte del espacio que actualmente alberga los servicios de Admisión del hospital, foro norte, que serán reubicados en otra zona también remodelada. Las obras de construcción de la unidad se desarrollarán en dos fases para no interferir en la actividad hospitalaria.

Últimos avances y desafíos
La jornada ‘Nuevos horizontes para las personas con ELA’ ha reunido a profesionales médicos, pacientes, familiares e investigadores para abordar los últimos avances y desafíos en torno a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en un espacio de actualización científica y diálogo con un marcado enfoque humano.

Según los últimos datos de ADELA-CV, esta enfermedad afecta a unas 400 personas en la Comunitat Valenciana. En toda España son 4.000 los pacientes de ELA y se estima que hay unos 900 nuevos diagnósticos al año. Cabe recordar que se trata de una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual. Aproximadamente el 15 % de los pacientes tienen un origen genético, mientras que en el 85 % restante la causa es desconocida.