El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha grabado los primeros videotutoriales bilingües (español-inglés) que enseñan a pacientes con inmunodeficiencias primarias cómo administrarse inmunoglobulinas en casa de forma segura. Los contenidos se difunden gratuitamente en YouTube y a través de una aplicación para móvil específicamente creada como diario de salud para estos pacientes.

La iniciativa, liderada desde la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias del Servicio de Medicina Interna, cubre desde qué son estas enfermedades hasta cómo administrar los dos tipos principales de gammaglobulinas subcutáneas (facilitada con hialuronidasa y con formulación al 20%).

La internista Dafne Cabañero Navalón, el inmunólogo clínico Héctor Balastegui y la enfermera gestora Sandra Martínez Mercader, todos ellos miembros de la unidad, firman estos contenidos que incluyen información general sobre las inmunodeficiencias e instrucciones paso a paso sobre el uso de las inmunoglobulinas: desde la preparación del material hasta los cuidados posteriores a la administración.

Las inmunodeficiencias primarias, también llamadas errores innatos de la inmunidad, son enfermedades genéticas que afectan al funcionamiento del sistema inmunológico. Quienes las padecen sufren infecciones recurrentes, prolongadas o graves, además de problemas de crecimiento en menores y enfermedades autoinmunes asociadas, como anemia, diarrea crónica o artritis.

El diagnóstico se realiza mediante pruebas de laboratorio de inmunología que analizan la cantidad y función de las células inmunitarias, complementadas en ocasiones con pruebas genéticas para identificar las mutaciones responsables.

Uno de los tratamientos más importantes, como ha explicado el coordinador de la unidad, Pedro Moral Moral, consiste en la terapia sustitutiva con inmunoglobulinas, que refuerza el sistema inmunológico, combinada con antibióticos preventivos en algunos casos. La Fe es desde hace años un centro pionero en Europa en el uso de estrategias innovadoras en la administración de gammaglobulinas subcutáneas en régimen sustitutivo y, desde 2023, es unidad de referencia en la Comunitat Valenciana. En casos más complejos se recurre a fármacos inmunosupresores, trasplante de médula ósea o terapia génica.

La administración subcutánea domiciliaria permite a los pacientes mantener su rutina diaria mientras reciben el tratamiento necesario. Los videotutoriales incluyen información detallada sobre los sitios de punción recomendados (abdomen, muslo, brazo o zona lumbar), la rotación de zonas para evitar irritaciones y el reconocimiento de efectos adversos leves como enrojecimiento o hinchazón, entre otras cuestiones.

Actividad asistencial 

La Unidad de Inmunodeficiencias Primarias de La Fe se creó en 2015 y, cada año, realiza el seguimiento a más de 400 pacientes, entre pediátricos y adultos, y los hay que precisan tratamiento de por vida. Además, se registran unos 100 pacientes nuevos al año de los cuales más del 60% pertenecen a otros departamentos de salud. 

Los videotutoriales, en palabras del gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia Sur y de La Fe, José Luis Poveda, responden a la necesidad de proporcionar “información accesible y rigurosa que permita a los pacientes ganar autonomía sin comprometer la seguridad del tratamiento. El formato bilingüe amplía su alcance a la comunidad científica internacional, donde este tipo de materiales escasea, y a pacientes de habla inglesa. Con estos contenidos, reforzamos el compromiso de La Fe con la innovación en educación sanitaria y la mejora de la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras”.