• La unitat atén una mitjana 220 pacients a l'any amb fibrosi quística, aproximadament un 80% provenen d'altres departaments de salut
• La fibrosi quística és una malaltia hereditària que provoca infeccions i danys pulmonars
   

València (08.07.24). La unitat de Fibrosi Quística de l'Adult de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha rebut l'acreditació com a unitat de referència per part de la Conselleria de Sanitat.

Amb esta acreditació el centre hospitalari passa a ser centre de referència per a pacients amb esta patologia per a tota la Comunitat Valenciana per un període de cinc anys.

La unitat de Fibrosi Quística atén una mitjana 220 pacients a l'any amb fibrosi quística, un 80%, aproximadament, d'altres departaments de salut de la Comunitat Valenciana.

La unitat de Fibrosi Quística de l'adult és una unitat multidisciplinària en la qual treballen coordinadament amb especialistes en gastroenterologia, *hepatología, endocrinologia i nutrició, otorrinolaringologia, cirurgia general, hepatobiliar i pediàtrica, radiologia, farmàcia, obstetrícia i ginecologia (inclosos experts en reproducció assistida), malalties infeccioses i medicina preventiva, reumatologia, oftalmologia i nefrologia.

Al costat de totes estes especialitats i, a causa dels nous avanços i major supervivència d'estos pacients, tant de Treball Social, Psicologia i infermera gestora de casos són peces claus en l'atenció mèdica.

Malaltia hereditària

La fibrosi quística és una malaltia hereditària de les glàndules mucoses i sudorípares que afecta principalment els pulmons, el pàncrees, el fetge i els intestins, entre altres. La fibrosi quística fa que la mucositat siga espessa i enganxosa, la qual cosa causa problemes per a respirar i facilita el creixement de bacteris que provoquen infeccions pulmonars repetides i danys pulmonars.

És una malaltia rara que requerix, en l'edat adulta, la utilització de tecnologia avançada a causa de la complexitat de la patologia respiratòria, l'afectació multisistèmica i les complicacions respiratòries que escapen a l'abordatge habitual d'un servici del sistema respiratori.

La millora d'estos pacients ha explicat Amparo Solé, coordinadora de la unitat, “es basa en un enfocament terapèutic integral, diagnòstic primerenc amb assessorament genètic i educació familiar en etapes primerenques. A més, requerix d'un seguiment pròxim amb freqüents visites i amb teràpies agressives des dels primers símptomes”.

Esta unitat de referència concentrarà els casos de la Comunitat Valenciana ha afegit la doctora, “responsabilitzant-se del diagnòstic i tractament, i contribuint a la seua detecció en les baules més pròximes al pacient mitjançant un programa de formació. En esta línia de treball, es compartix el seguiment del pacient amb els centres sanitaris que el van derivar i per tant estan més pròxims al seu entorn”.

Nous avanços en fibrosi quística

En 2021 es va aprovar a Espanya una triple teràpia moduladora de la proteïna mutada genèticament. Este nou tractament s'aplica a més del 65% de pacients que patixen esta malaltia i la seua administració implica que hagen de portar un monitoratge diferent de la resta. Així doncs, la doctora explica que, en existir diferents perfils de pacients, “la unitat de referència centrarà tota la investigació i assistència especialitzada per a aconseguir nous tractaments que ajuden al 100% de les persones amb fibrosi quística”.

Segons Solé, algunes persones amb fibrosi quística acaben necessitant un trasplantament d'òrgan, “de fet, en esta unitat s'atenen un total de 66 pacients amb trasplantament de pulmó, tres amb trasplantament de fetge i sis amb trasplantament renal”.

“L'Hospital La Fe –ha conclòs l'especialista- disposa de tota mena de trasplantaments d'òrgans sòlids el que afavorix un seguiment integral de pacients”. 

Esta acreditació ha explicat José Luis Poveda, gerent del departament de Salut València La Fe, “respon a una necessitat detectada en l'assistència sanitària i la seua creació s'emmarca en els objectius del Pla de Qualitat d'Assistència del Pacient 2022-2025 de l'Hospital La Fe”.